De afgelopen 24 uur is Nienke stabiel gebleven. Als ik het zag zitten mochten wij naar huis. En of ik dat zie zitten! De ervaring heeft geleerd dat thuis zijn een enorm goede invloed heeft op alle waardes bij Nienke. Echt opknappen doe je het beste thuis en dat geldt voor Nienke voor de volle 100 procent. Nu bijkomen…de afgelopen week was heel intens. Veel verdriet, angst, spanning maar daar tegenover wel steeds het vertrouwen dat het goed zou komen. Psalm 116:1 klonk regelmatig in mijn hart. “Hij schenkt ons hulp, Hij redt ons keer op keer!” God zij geloofd, aan Hem zij alle eer!

Afgelopen nacht heeft Nienke nog een kleine ontregeling gehad die makkelijk op te lossen was en verder vandaag alles aardig onder controle. Haar waardes zijn flink verbeterd!

Na een behoorlijk onrustige nacht had Nienke een vervelend incident waarbij er heel veel opgehoopt slijm uit haar longen vrij kwam. Vermoedelijk zat dat daar al te broeien vanaf de operatie maar omdat Nienke op haar diafragma pacer ademt hoestte ze het niet op. Het slijm heeft haar waarschijnlijk wat ademhalen betreft behoorlijk dwars gezeten.

De toestand van Nienke is nog steeds zorgelijk. Af en toe zien we een poos dat het beter gaat en vervolgens ontregelt ze weer. De periodes dat het beter gaat is ze ook erg goed in haar doen. Ze kan dan wat rechter op zitten en kletst vervolgens de oren van je hoofd. Ook geniet ze van de post die ze krijgt. Zo lief! 

De laatste twee dagen zijn ontzettend pittig geweest. Nienke begon de dag gisteren vrij goed en mocht daarom aan het einde van de ochtend van de IC naar de high care. Eenmaal daar ging het mis. Nienke ontregelde op verschillende vlakken en ging hard achteruit. Gisteravond leek ze gestabiliseerd maar vanochtend bleek algauw dat het nog steeds slecht met haar ging. Sinds vanmiddag 14 uur is ze weer iets aan het opknappen. De komende uren/dagen is het spannend of ze steeds verder zal opknappen of weer zal ontregelen. Blijven jullie voor haar en ons bidden?

Aan het einde van deze dag kunnen wij zeggen dat de operatie van Nienke bijzonder goed is gegaan. Nienke moet nog een nachtje op de IC blijven en hopelijk kan zij morgen naar afdeling Leeuw.  

Gisteren ben ik samen met Nienke in het Princess Maxima Centrum en het WKZ geweest om alle laatste onderzoeken te doen en alle laatste gesprekken te hebben voor de operatie. Het was een pittige dag. Wij moesten veel heen en weer tussen de twee ziekenhuizen. Ze zijn gelukkig verbonden door een prachtig overdekte brug met gekleurd glas. Op het allerlaatste nippertje dachten wij eraan de step van Nienke mee te nemen. Crossend is zij van afspraak naar afspraak gegaan!

Vier jaar geleden werd er een tumor ontdekt bij Nienke. Een ganglioneuroom. Nienke was toen zo ziek vanwege haar ROHHAD dat wij er verder niet veel aandacht aan gaven. De oncoloog vertelde ons dat het hoogstwaarschijnlijk goedaardig is en daarom prima kon blijven zitten.

Vandaag vierden wij de 7e verjaardag van onze Nienke!!! Zij heeft de dagen afgeteld. Druk met verlanglijstjes maken, traktaties bedenken, taarten bakken en verder nog van alles wat kleine meisjes rondom hun verjaardag doen. Het was een genot!! De komende dagen komen opa en oma en een heus mini-kinderfeestje staat ook op de planning. Het is dus nog een paar dagen feest in huize van Hell.

Hoewel het de laatste tijd stil is geweest op de blog is er "achter de schermen" veel gebeurd. Niets ernstigs gelukkig. Integendeel zelfs. De laatste tijd gaat het best goed met Nienke. Zoals elk jaar heeft zij in deze periode weinig klachten. Uiteraard blijft zij veel zorg nodig hebben maar de enorme ontregelingen zijn bij haar in de herfst- en wintermaanden het hevigst. 

Een van onze zoons is ruim twee weken geleden geopereerd en heeft een aantal dagen in het ziekenhuis gelegen. Alles is erg goed gegaan en wij waren boven verwachting snel thuis.

Afgelopen zondag is er online een artikel gepubliceerd op Margriet.nl over ROHHAD waar ik voor ben geïnterviewd.