Afgelopen zondag is er online een artikel gepubliceerd op Margriet.nl over ROHHAD waar ik voor ben geïnterviewd. 

Al een hele tijd heb ik niets geschreven..niet omdat er niks te melden valt (onmogelijk in onze situatie) maar omdat ik er heel bewust van aan het genieten ben dat wij als gezin terug zijn in ons normale ritme. Wij zijn alweer twee maanden thuis en het gaat naar omstandigheden goed. Geen bericht is in ons geval dus goed bericht!

Tegen alle verwachtingen in heeft Nienke een bijzonder goede nacht gehad! Alle ademhalingswaarden waren prachtig en vanochtend stond ze fit op. Alles bij elkaar is ze maar anderhalve dag ziek geweest. Ze heeft vanochtend naar de markt gewandeld met Herman en is nu alweer ruim een uur in de tuin bezig. Wat een opluchting en een dankbaarheid!

Gisteravond begon Nienke iets verkouden te worden. In de loop van de nacht werd het niet minder dus vanochtend besloot ik haar voor de zekerheid thuis te houden. Dat was maar goed ook want in de loop van de ochtend werd zij heel erg verkouden en kreeg zij koorts. Koorts is iets wat Nienke in geen jaren heeft gehad. Als zij niet fit is krijgt zij juist ondertemperatuur maar nu blijkt maar weer hoe zoiets ineens kan veranderen. 

Vandaag keek Nienke door de fotogalerij op mijn telefoon. Zij geniet daar heel erg van. Zoveel foto's en filmpjes. Er kwamen ook heel veel foto's voorbij van onderzoeken die zij moest ondergaan de laatste jaren. Tot op heden wilde zij daar niet naar kijken maar vandaag was anders. Zij was zo trots! Trots op zichzelf dat zij dit allemaal doet. Zij nam mijn telefoon en liet de foto's aan onze logee zien. Toen vroeg ik haar of zij ze ook op de blog wilde zetten... zodat mensen konden zien hoe flink zij altijd moet zijn.... dit vond zij een erg leuk idee. Dus, deze blog is speciaal door Nienke aangevraagd met de woorden..kijk eens wat een dapper meisje ik ben💪

In het najaar van 2016 begonnen bij Nienke de eerste symptomen van ROHHAD-NET te ontwikkelen. Waar zij eerst een energieke peuter was werd zij moe en lusteloos. Haar eetlust nam enorm toe en daarbij ook haar gewicht. Onze jongens hadden ook altijd goed gegeten dus hier maakte ik mij in eerste instantie niet zo'n zorgen om. Ik gaf haar gewoon gezonde tussendoortjes en verwachtte dat zij een groeispurt zou krijgen en alles daarna weer normaal zou zijn. Haar groeispurt bleef uit en Nienke bleef maar aankomen. 

28 februari is het internationale "Rare Disease Day" oftewel Zeldzame Ziekten Dag. Een aandoening komt voor deze dag in aanmerking wanneer het een levensbedreigende aandoening is dat in minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt. Nienke haar aandoening komt voor deze dag in aanmerking. ROHHAD-NET  is een levensbedreigende aandoening met een verkorte levensverwachting en komt in 1 op de 73miljoen mensen voor.... 

Wij zijn alweer twee weken thuis en wij hebben onze draai weer aardig gevonden. Nienke is afgelopen dinsdag naar school gegaan en wat heeft zij genoten! Vanwege haar aandoening heeft Nienke erg veel contact met volwassenen. Er wordt zoveel van haar gevraagd. Net als bijna alle kinderen geniet zij het meest van spelen met leeftijdsgenootjes. Wanneer zij dan weer met vriendjes en vriendinnetjes samen is zie ik haar echt ontspannen. Dan kan ze gewoon een zesjarig meisje zijn...wanneer ik dat zie dan smelt mijn moederhart.

Regelmatig wordt mij gevraagd: "Kan ik wat doen?" of "Mocht je iets nodig hebben dan hoor ik het wel." Superlief allemaal maar het is ontzettend moeilijk om de zorg rondom Nienke uit te besteden...Nu was ik vorige week op de bloedbank in Utrecht en ik bedacht ineens dat er iets is wat heel veel mensen indirect voor Nienke kunnen doen! Zij krijgt elke drie weken een medicijn toegediend waar zij enorm van is opgeknapt. Dit medicijn is gemaakt van bloedplasma. Voor elke dosering is het nodig dat ongeveer 200 mensen hun plasma doneren! De bloedbank is altijd dringend op zoek naar nieuwe donoren.