Te midden van alle hectiek en stress in het ziekenhuis is er een plek waar rust heerst. Waar ik niet steeds geconfronteerd wordt met het ziek zijn van Nienke. Een plek waar ik met of zonder Nienke naartoe kan gaan waar zij gewoon kind mag zijn en ik gewoon mama, vrouw, vriendin.... 

Hoe leuk is het dat ik door omstandigheden geen verbouwingsstress heb.....tijdens de laatste twee opnames van Nienke is onze bijkeuken verbouwd zodat er nu een mooie kapstok kast en veel bergruimte is. Ook de hal bij de voordeur wordt verbouwd. De timmerman heeft vandaag de deurtjes in de nieuwe kast gehangen en volgende week komt de schilder voor de hal. En dit bijna allemaal terwijl ik in het ziekenhuis was. Normaal gesproken kost een verbouwing mij veel stress. Dit keer is er steeds een stuk af wanneer ik thuis kom. Ik word er helemaal blij van. Nu nog even niet denken aan alle bouwstof die overal in huis aan het neerdalen is....maar heel bewust genieten!!!

Even een korte update geschreven vanaf de keukentafel! Ja, ik ben even thuis om bij te tanken. Wat een genot. Nienke is vandaag ook een aantal uurtjes thuis geweest en Herman slaapt vannacht voor de tweede nacht op rij in het ziekenhuis. Tijd voor mij om even bij te tanken wat slaap betreft maar ook wat mijn jongens betreft. 

Lieve mensen,

Nienke is maandagavond  in kritieke toestand opgenomen in het WKZ. Zij heeft tot drie keer toe een epileptische aanval gehad dat getriggerd werd door een ontregelen in haar zout/vocht balans. Het heeft een paar uur geduurd voordat zij weer een beetje stabiel was. Nienke is nu weer redelijk stabiel maar er lopen onderzoeken om erachter te komen waardoor dit kwam om zo hopelijk te voorkomen dat het nogmaals gebeurt. Op dit moment heb ik niet de puf om hier uitgebreider op in te gaan maar ik heb wel een beetje een brutaal verzoek...

Afgelopen vrijdag 11-12 kwam dan eindelijk de langverwachte pacer aan. Een dag eerder was ik gebeld door Hans van der Aa om uit te leggen wat er aan de instelling is veranderd. In plaats van haar ademhaling te versnellen is ervoor gekozen om haar teugen groter te maken. Het duurt altijd een paar dagen voordat er effect zichtbaar is en ik kan nu al zien dat het een positief effect heeft. Haar co2 waardes zijn goed gezakt. Nog steeds hoger dan gemiddeld maar voor Nienke mooi. Zij voelt zich goed. De sprankeling in haar ogen is er weer. Ze kletst ons weer aardig de oren van het hoofd...In de loop van de komende week zullen wij merken wat het uiteindelijke effect is van de aanpassing. 

Na anderhalve week zoeken en van alles uitsluiten hebben wij vanmiddag samen met de artsen besloten om Nienke naar huis te halen. Tot nu toe is er geen oorzaak gevonden en er lopen nog wat onderzoeken maar afwachten kunnen wij net zo goed thuis. Wij hopen dat de diafragma pacer die sterker/vaker gaat pulsen haar gaat helpen. Het kan namelijk dat zij na een half jaar meer ondersteuning nodig heeft. 

Het lijkt onwerkelijk, wij zijn alweer een week verder en de enige zekerheden die er zijn zijn de negatieve resultaten van allerlei onderzoeken. Op zich fijn maar zolang wij geen positieve uitslagen hebben valt er ook niks te behandelen. Er zijn nog een aantal uitslagen die wat langer op zich laten wachten dus nog niet alles is uitgesloten.